Não existe em Portugal um conhecimento real da prevalência e incidência da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), que, como indica a Sociedade Portuguesa de Pneumologia (SPP), é, entre outros fatores, devido a não haver um registo nacional atualizado de doentes e a uma escassez de estudos epidemiológicos.
No entanto, na Europa, com base em dados farmaco-epidemiológicos, as estimativas apontavam, em 2009, para uma incidência de cerca de 2,1 casos por 100.000 pessoas/ano, e em Portugal as estimativas, em 2016, com base em dados farmaco-epidemiológicos sugeriam uma prevalência de 10,32 casos por 100.000 habitantes, refere a SPP.
Em 2021, a Comissão de Trabalho de Ventilação Domiciliária da SPP criou o registo nacional de doentes com ELA sob ventilação domiciliária para ajudar a conhecer melhor a realidade nacional, e atualmente, estima-se que em Portugal vivam cerca de 1.200 pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica.
Quando se assinala Dia Mundial da Esclerose Lateral Amiotrófica, 21 de junho, a SPP descreve que a ELA pode surgir em qualquer idade, mas ocorre mais frequentemente após os 40 anos, com a incidência a aumentar com o avançar da idade, atingindo um pico entre os 70 e os 74 anos nos homens e entre os 65 e os 69 anos nas mulheres. Na forma mais comum da doença – a medular – o atingimento predominante dos músculos dos membros inferiores e superiores, compromete a marcha e mobilidade geral, de forma progressiva. Outros sintomas comuns incluem a fraqueza, atrofia muscular, espasmos, cãibras, cansaço, rigidez, falta de ar e aumento da salivação. A inespecificidade e a evolução insidiosa dos sintomas podem tornar difícil o diagnóstico da ELA.
Não existe, atualmente, cura para a ELA e a medicação disponível pode apenas retardar a progressão da doença. Bárbara Seabra e Carla Nogueira, médicas pneumologistas da SPP, salientam, citadas em comunicado da SPP, que “a progressão da ELA para insuficiência respiratória é um fator prognóstico determinante, sendo os cuidados respiratórios, como a ventilação não invasiva, essenciais para melhorar a qualidade de vida e aumentar a sobrevida”.
As médicas pneumologistas consideram a importância “da suspeição clínica e do diagnóstico precoce de forma a assegurar o tratamento e gestão adequados destes casos”, e para além dos profissionais de saúde, dos Cuidados de Saúde Primários, os cuidados hospitalares e as associações como a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA) “desempenham um papel fundamental, no apoio, informação e oferta de recursos essenciais para pacientes com ELA e suas famílias”.
Mas, para as especialistas “é fundamental a sensibilização da sociedade para a ELA, para o alargamento do suporte e compreensão necessários aos que vivem com esta condição”.
