Registo Nacional de Doentes com Esclerose Múltipla defendido pela SPEM

Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) defende a criação de um Registo Nacional dos Doentes com Esclerose Múltipla. Dados importantes para permitir uma melhor gestão de recursos, reforço dos cuidados e da investigação.

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Cuidados de saúde
Cuidados de saúde. Foto: DR

É estimado que, em Portugal, existam cerca de 8.000 pessoas afetadas pela Esclerose Múltipla (EM). A EM é uma doença crónica, inflamatória e desmielinizante do sistema nervoso central, que é considerada a principal causa de incapacidade neurológica em adultos jovens.

A doença de EM constitui um problema grave de saúde e “pelo seu longo lastro temporal, e a sua múltipla comorbilidade, a esclerose múltipla tem repercussões nefastas em todas as vertentes da pessoa afetada e do seu entorno familiar”, referiu Susana Protásio, Vice-Presidente da Direção da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM).

Para conhecer mais sobre a doença, quem afeta e de que forma afeta, a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla defende a criação de um Registo Nacional dos Doentes com Esclerose Múltipla. O pedido já endereçado pela SPEM às autoridades competentes é destacado no XIII Congresso Nacional da SPEM 2017, a decorrer, hoje, 26 de novembro, no Centro de Congressos do Estoril. Um debate de uma exigência que antecipa o Dia Nacional da Pessoa com EM, que se assinala a 4 de dezembro.

Para Susana Protásio “a criação de um Registo Nacional é, por isso, muito importante, uma vez que irá permitir a recolha de dados sobre os doentes e a prática clínica, potenciar os cuidados e gerar dados para investigação”. A estas vantagens juntam-se os benefícios para os decisores na área da saúde, “permitindo uma melhor e mais informada gestão dos recursos”.

Os dados disponíveis sobre a doença revelam que, “ao longo de vários anos”, a doença tem-se traduzido “em custos com internamentos, tratamento, reabilitação, consultas, perdas de produtividade do próprio, e dos que lhe dão apoio, sejam familiares ou outros cuidadores informais.”

O Registo Nacional dos Doentes com Esclerose Múltipla pretendido pela SPEM deve ser um objetivo nacional, um objetivo que se integra também no futuro registo europeu, já recomendado pela Agência Europeia do Medicamento (EMA, da sigla inglesa).

O Congresso Nacional de Esclerose Múltipla reúne especialistas “e incentiva à partilha de informação, no sentido de colocar o doente no centro da decisão sobre tudo o que esteja relacionado com a sua doença.”

O Congresso tem a participação de João Cerqueira, neurologista e presidente do Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla da Sociedade Portuguesa de Neurologia, que apresenta novos fármacos para o tratamento da doença, e de Peter Feys, da euRIMS, a rede europeia de melhores práticas e investigação na área da reabilitação na EM, que aborda a avaliação e prescrição de programas de reabilitação, e ainda de Vicki Matthews, que apresenta a MS Nurse Pro, uma formação modular para enfermeiros dedicados ao acompanhamento da EM, que chega agora a Portugal.

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