UMinho coordena estudo nacional sobre hemofilia

Estudo pormenorizado sobre as características sociodemográficas, clínicas e psicossociais das pessoas com hemofilia está a ser desenvolvido a nível nacional. O Estudo pode levar à adoção medidas que melhorem a vida dos doentes.

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Patrícia Pinto, coordenadora do estudo sobre hemofilia
Patrícia Pinto, coordenadora do estudo sobre hemofilia. Foto: DR

A Escola de Medicina da Universidade do Minho (UMinho), em parceria com o Centro Hospitalar de São João e a Associação Portuguesa de Hemofilia, está a coordenar o primeiro inquérito nacional sobre hemofilia, uma doença genética incurável que afeta a coagulação do sangue, provocando hemorragias frequentes. A doença é assinalada no Dia Internacional da Hemofilia, 17 de abril.

O estudo pormenorizado das características sociodemográficas, clínicas e psicossociais das pessoas com hemofilia pode levar à adoção de intervenções mais eficientes e assim, poder vir a melhorar a qualidade de vida dos cerca de 700 portugueses afetados.

A UMinho indica que os resultados preliminares do inquérito destacam a elevada prevalência de dor crónica ou aguda associada aos episódios de hemorragia e o impacto negativo da hemofilia a nível profissional e financeiro. “A qualidade de vida dos pacientes é influenciada pela gravidade da patologia, bem como pela experiência de dor, pelos sintomas de ansiedade e depressão associados e pela forma como percecionam este distúrbio”, explicou, citada em comunicado, Patrícia Pinto, do Instituto de Investigação em Ciências da Vida e Saúde (ICVS), na Escola de Medicina da UMinho.

De acordo com a UMinho “a prestação de cuidados de saúde foca-se cada vez mais em medidas subjetivas avaliadas pelos próprios pacientes, desde fatores psicológicos até à satisfação com os cuidados recebidos”. Para Patrícia Pinto é fundamental proceder a uma caracterização psicossocial das pessoas com hemofilia que complemente a avaliação médica e as medidas clínicas objetivas.

A cientista está também convencida, indica a UMinho, que a médio prazo, este estudo exaustivo permitirá conhecer necessidades que possam orientar o desenvolvimento de intervenções mais integradas e multidisciplinares, capazes de, juntamente com os tratamentos habituais, promover a melhor adaptação das crianças, dos jovens e dos adultos afetados.

O estudo que envolve um inquérito a nível nacional “pretende, ainda, conceber, implementar e avaliar a eficácia de terapias dirigidas à promoção da qualidade de vida, à regulação emocional e ao controlo da dor. Neste âmbito, o custo-efetividade das intervenções psicológicas tem sido cientificamente demonstrado em diversos contextos de doença crónica.”

A hemofilia é uma patologia crónica rara, cuja incidência na população em geral é de 1 em 10.000 habitantes. Atinge maioritariamente indivíduos do sexo masculino e caracteriza-se pela ausência ou acentuada carência de um dos fatores da coagulação no sangue. Cada episódio hemorrágico deve ser tratado prontamente através de uma infusão intravenosa do fator da coagulação em falta. Apesar da sua natureza hereditária, sabe-se que pelo menos 30% dos casos diagnosticados não têm antecedentes na família, presumindo-se que a doença possa surgir de uma mutação genética espontânea.

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