Doentes de esclerodermia são esquecidos

Doentes de esclerodermia têm de consultar, em média, cinco médicos até ao diagnóstico, devido a falta de informação. Os doentes são discriminados no tratamento, pois a comparticipação do Estado não é igual a outras “semelhantes”.

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Doentes de esclerodermia são esquecidos
Doentes de esclerodermia são esquecidos. Foto: DR

A esclerodermia, também conhecida como esclerose sistémica, afeta em Portugal cerca de 3.000 pessoas, mas a falta de informação da população em geral e dos médicos sobre a doença continua a ser um dos principais obstáculos para o diagnóstico e o tratamento dos doentes.

A propósito do Dia Mundial da Esclerodermia, realiza-se no dia 29, no Porto, um encontro sobre a doença e com tema “Vamos jogar à esclerodermia”. Através de um jogo será possível “perceber quais são as maiores dúvidas dos doentes e familiares e aprender, com vários especialistas que acederam a estar presentes, de uma forma lúdica”.

No encontro “todos os presentes terão oportunidade para partilhar as suas experiências, relatando as conquistas e as dificuldades sentidas”. Isto com dois grandes objetivos: “educação para a doença e o convívio”.

Catarina Leite, Presidente da Associação Portuguesa de Doentes com Esclerodermia (APDE) referiu: “A partilha de experiências é muito importante. É essencial para nós envolver a família nestes encontros, pois muitas vezes há sintomas que são complicados de compreender, mesmo para os mais próximos, como a fadiga, que é um sintoma muito incapacitante na esclerodermia, mas por não ser visível e por não derivar de nenhum esforço, é difícil de fazer compreender”.

Há necessidade de mais informação e um conhecimento sobre os sintomas para facilitar o diagnóstico indicou Catarina Leite, pois “em média, um doente com esclerodermia tem de consultar até cinco médicos para conseguir um diagnóstico”.

“Para além de todas as dificuldades inerentes aos sintomas da doença, reconhecendo que alguns dos sintomas podem ser incapacitantes, os doentes deparam-se com a desinformação que a população em geral tem acerca da doença”, referiu a presidente da APDE.

“O facto de ser uma doença rara e pouco divulgada faz com que as pessoas não compreendam esta doença e por vezes façam julgamentos que não são corretos”, acrescentou Catarina Leite.

A esclerodermia é uma doença rara que afeta sobretudo as mulheres e que tem o seu pico de incidência entre os 35 e 45 anos, podendo, no entanto, ocorrer em qualquer idade, e por se tratar de doença rara “é necessário encontrar um dos especialistas que se dedicam à doença, já que a mesma é desconhecida mesmo para muitos profissionais de saúde. Ora estes especialistas estão nos grandes centros, como Lisboa, Porto e Coimbra, o que faz com que alguns doentes tenham de percorrer muitos quilómetros para se descolarem às consultas, exames e tratamentos”.

Para que seja possível auxiliar o doente o diagnóstico precoce é considerado essencial. Um diagnóstico que envolve uma análise “a anamnese, ou seja, uma entrevista realizada pelo profissional de saúde ao seu doente, que tem a intenção de ser um ponto inicial no diagnóstico de uma doença, e um exame físico completo. Para além de avaliar as queixas de cada doente, existem exames que podem auxiliar o diagnóstico, tais como a análise das alterações da pele (podendo recorrer-se a biópsia), análises clínicas, TAC ou RX torácico”.

Depois do diagnóstico é possível algum tratamento, mas Catarina Leite lembrou: “Não existindo ainda nenhum medicamento que trate a esclerodermia, os tratamentos destinam-se a gerir os sintomas de cada doente, de forma a impedir a progressão da doença. Assim, por exemplo, os doentes com fenómeno de Raynaud (um sintoma que afeta cerca de 98% dos doentes) fazem tratamento com medicação dirigida aos vasos. Outros medicamentos são os imunossupressores, utilizados em doentes com atingimento pulmonar intersticial. Existem outros tratamentos em investigação, que poderão vir a ter resultados promissores, mas que ainda se encontram a ser estudados”.

Em Portugal há alguns especialistas no tratamento da doença e médicos que também fazem investigação na doença, mas há “muitos médicos que desconhecem esta doença e as especificidades da mesma, o que dificulta muito diagnóstico. Por vezes, o diagnóstico arrasta-se durante anos. Seria muito positivo conseguir sensibilizar os médicos de medicina geral e familiar para os sintomas mais comuns da esclerodermia, de forma a conseguir um encaminhamento mais atempado”.

A APDE está empenhada em lutar para que os doentes tenham melhores cuidados de saúde, sobretudo no que diz respeito à igualdade. “A nossa grande reivindicação prende-se com o facto de considerarmos que o Princípio da Igualdade não está a ser cumprido para com os doentes com esclerodermia, já que o lúpus é uma doença autoimune com muitas semelhanças com a esclerodermia e os doentes com lúpus têm uma comparticipação especial nos medicamentos, que não acontece com os doentes com esclerodermia, o que nos parece muito injusto e sabemos que os médicos partilham da nossa opinião” referiu Catarina Leite, Presidente da APDE.

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