Tag: Doenças Raras
Grupo de trabalho para Plano Nacional de Resposta às Doenças Raras
Plano Nacional de Resposta às Doenças Raras vai ser definido por um grupo de trabalho a criar pelo Governo. As doenças raras afetam 600 a 800 pessoas em Portugal. Doenças difíceis de diagnosticar e sem terapia específica.
Diagnóstico precoce da doença Défice de Alfa-1 Antitripsina
Pneumologistas alertam para a importância do diagnóstico precoce de Défice de Alfa-1 Antitripsina. Sociedade Portuguesa de Pneumologia promove ação de consciencialização junto dos médicos em centros de saúde/unidades de saúde familiar em vários pontos do país.
Alerta: Enterovírus está a aumentar hospitalização de crianças
CDC dos EUA alerta para aumento de hospitalizações de crianças com vírus respiratório que causa doenças raras. Pediatra dá informação útil sobre o enterovírus como possível precursor de condição neurológica que leva a fraqueza nos membros.
Edifícios e Monumentos com cor rosa, verde ou azul para assinalar Dia Mundial das...
Por todo o país são vários os Edifícios e Monumentos iluminados com cor rosa, verde ou azul para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras, 28 de fevereiro. A campanha da União das Associações de Doenças Raras de Portugal pretende sensibilizar para as doenças raras.
Diagnóstico de Angioedema hereditário afetado por desconhecimento
Angioedema hereditário é uma doença rara muitas vezes desconhecida pelos profissionais de saúde. O alerta é da Sociedade Portuguesa de Alergologia e Imunologia Clínica que lança campanha “E se fosse consigo?”
COVID-19 pode desencadear a síndrome de Guillain-Barré
Pacientes que contraíram a COVID-19 foram diagnosticados com a síndrome de Guillain-Barré. Investigadores concluíram que uma infeção pelo coronavírus SARS-CoV-2 poderá causar a doença neurológica rara.
Crianças com fibrose quística continuam sem acesso a medicamento inovador
Associações de Fibrose Quística alertam que a falta a assinatura do Secretário de Estado da Saúde está a impedir que as crianças dos 2 aos 11 anos com fibrose quística tenham acesso ao medicamento inovador orkambi que lhe pode salvar a vida.
Portadores de doenças raras devem ser prioritários na vacinação COVID-19
Doenças raras afetam cerca 800 mil pessoas em Portugal. Neste artigo, o médico Luís Brito Avô descreve algumas questões entre o SNS e os doentes de doenças raras, e alerta para ser dada prioridade a estes doentes no plano de vacinação de COVID-19.
Pacientes com Fibrose Quística apelam ao INFARMED acesso a novo medicamento
Pacientes com Fibrose Quística apelam ao INFARMED um acesso urgente a novo tratamento já aprovado pela EMA e Comissão Europeia. Um apelo que é reforçado pela atual situação de pandemia de COVID-19 que torna ainda o risco mais elevado.
Doentes com mastocitoses e patologias mastocitárias com desigualdades no tratamento
Ao assinalar o Dia Internacional da Consciencialização para as Mastocitoses e Patologias Mastocitárias, a SPAIC alerta para as desigualdades que se verificam no tratamento dos doentes com estas doenças raras. SPAIC cria grupo para melhorar diagnóstico e tratamento.