20 Maio 2024

Tag: Doenças Raras

Luísa Pereira, Coordenadora do Núcleo de Estudos de Doenças Raras da SPMI, Coordenadora da Unidade de Cuidados Paliativos Agudos do Hospital CUF Tejo - Lisboa

Unidos pela mudança! Unidos pela Equidade!

O tópico “Doenças Raras” não costuma ser um dos principais quando se fala em saúde.
Sociedade médica alerta para o reconhecimento do Angioedema Hereditário

Sociedade médica alerta para o reconhecimento do Angioedema Hereditário

Ao assinalar-se o Dia Mundial da Consciencialização do Angioedema Hereditário, 16 de maio, a Sociedade Portuguesa de Alergologia e Imunologia Clínica alerta os médicos para um diagnóstico mais assertivo do angioedema hereditário.
Grupo de trabalho para Plano Nacional de Resposta às Doenças Raras

Grupo de trabalho para Plano Nacional de Resposta às Doenças Raras

Plano Nacional de Resposta às Doenças Raras vai ser definido por um grupo de trabalho a criar pelo Governo. As doenças raras afetam 600 a 800 pessoas em Portugal. Doenças difíceis de diagnosticar e sem terapia específica.
Diagnóstico precoce da doença Défice de Alfa-1 Antitripsina

Diagnóstico precoce da doença Défice de Alfa-1 Antitripsina

Pneumologistas alertam para a importância do diagnóstico precoce de Défice de Alfa-1 Antitripsina. Sociedade Portuguesa de Pneumologia promove ação de consciencialização junto dos médicos em centros de saúde/unidades de saúde familiar em vários pontos do país.
Alerta: Enterovírus está a aumentar hospitalização de crianças

Alerta: Enterovírus está a aumentar hospitalização de crianças

CDC dos EUA alerta para aumento de hospitalizações de crianças com vírus respiratório que causa doenças raras. Pediatra dá informação útil sobre o enterovírus como possível precursor de condição neurológica que leva a fraqueza nos membros.

Edifícios e Monumentos com cor rosa, verde ou azul para assinalar Dia Mundial das...

Por todo o país são vários os Edifícios e Monumentos iluminados com cor rosa, verde ou azul para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras, 28 de fevereiro. A campanha da União das Associações de Doenças Raras de Portugal pretende sensibilizar para as doenças raras.
Diagnóstico de Angioedema hereditário afetado por desconhecimento

Diagnóstico de Angioedema hereditário afetado por desconhecimento

Angioedema hereditário é uma doença rara muitas vezes desconhecida pelos profissionais de saúde. O alerta é da Sociedade Portuguesa de Alergologia e Imunologia Clínica que lança campanha “E se fosse consigo?”
COVID-19 pode desencadear a síndrome de Guillain-Barré

COVID-19 pode desencadear a síndrome de Guillain-Barré

Pacientes que contraíram a COVID-19 foram diagnosticados com a síndrome de Guillain-Barré. Investigadores concluíram que uma infeção pelo coronavírus SARS-CoV-2 poderá causar a doença neurológica rara.
Crianças com fibrose quística continuam sem acesso a medicamento inovador

Crianças com fibrose quística continuam sem acesso a medicamento inovador

Associações de Fibrose Quística alertam que a falta a assinatura do Secretário de Estado da Saúde está a impedir que as crianças dos 2 aos 11 anos com fibrose quística tenham acesso ao medicamento inovador orkambi que lhe pode salvar a vida.
Portadores de doenças raras devem ser prioritários na vacinação COVID-19

Portadores de doenças raras devem ser prioritários na vacinação COVID-19

Doenças raras afetam cerca 800 mil pessoas em Portugal. Neste artigo, o médico Luís Brito Avô descreve algumas questões entre o SNS e os doentes de doenças raras, e alerta para ser dada prioridade a estes doentes no plano de vacinação de COVID-19.

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