29 Junho 2022

Tag: Doenças Raras

Edifícios e Monumentos com cor rosa, verde ou azul para assinalar Dia Mundial das...

Por todo o país são vários os Edifícios e Monumentos iluminados com cor rosa, verde ou azul para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras, 28 de fevereiro. A campanha da União das Associações de Doenças Raras de Portugal pretende sensibilizar para as doenças raras.
Diagnóstico de Angioedema hereditário afetado por desconhecimento

Diagnóstico de Angioedema hereditário afetado por desconhecimento

Angioedema hereditário é uma doença rara muitas vezes desconhecida pelos profissionais de saúde. O alerta é da Sociedade Portuguesa de Alergologia e Imunologia Clínica que lança campanha “E se fosse consigo?”
COVID-19 pode desencadear a síndrome de Guillain-Barré

COVID-19 pode desencadear a síndrome de Guillain-Barré

Pacientes que contraíram a COVID-19 foram diagnosticados com a síndrome de Guillain-Barré. Investigadores concluíram que uma infeção pelo coronavírus SARS-CoV-2 poderá causar a doença neurológica rara.
Crianças com fibrose quística continuam sem acesso a medicamento inovador

Crianças com fibrose quística continuam sem acesso a medicamento inovador

Associações de Fibrose Quística alertam que a falta a assinatura do Secretário de Estado da Saúde está a impedir que as crianças dos 2 aos 11 anos com fibrose quística tenham acesso ao medicamento inovador orkambi que lhe pode salvar a vida.
Portadores de doenças raras devem ser prioritários na vacinação COVID-19

Portadores de doenças raras devem ser prioritários na vacinação COVID-19

Doenças raras afetam cerca 800 mil pessoas em Portugal. Neste artigo, o médico Luís Brito Avô descreve algumas questões entre o SNS e os doentes de doenças raras, e alerta para ser dada prioridade a estes doentes no plano de vacinação de COVID-19.
Pacientes com Fibrose Quística apelam ao INFARMED acesso a novo medicamento

Pacientes com Fibrose Quística apelam ao INFARMED acesso a novo medicamento

Pacientes com Fibrose Quística apelam ao INFARMED um acesso urgente a novo tratamento já aprovado pela EMA e Comissão Europeia. Um apelo que é reforçado pela atual situação de pandemia de COVID-19 que torna ainda o risco mais elevado.
Doentes com mastocitoses e patologias mastocitárias com desigualdades no tratamento

Doentes com mastocitoses e patologias mastocitárias com desigualdades no tratamento

Ao assinalar o Dia Internacional da Consciencialização para as Mastocitoses e Patologias Mastocitárias, a SPAIC alerta para as desigualdades que se verificam no tratamento dos doentes com estas doenças raras. SPAIC cria grupo para melhorar diagnóstico e tratamento.
Investigação mundial em doenças raras liderada por Rita Francisco

Investigação mundial em doenças raras liderada por Rita Francisco

Investigação liderada por Rita Francisco sobre Doenças Congénitas da Glicosilação mostra que os doentes têm uma prevalência mais alta de manifestações imunológicas. A forma mais comum da CDG apresenta diversos padrões graves de infeção, com necessidade de hospitalização
Fibrose Pulmonar Idiopática com diagnóstico precoce difícil mas essencial

Fibrose Pulmonar Idiopática com diagnóstico precoce difícil mas essencial

Doença rara e sem cura, a Fibrose Pulmonar Idiopática apresenta sintomas comuns a outras doenças dificultando diagnóstico precoce, essencial para tratamento atempado. Campanha “FPI, a doença que não espera” vai alertar a população e os profissionais de saúde.
Paulo Castro Chaves, Consultor de Medicina Interna, Professor Auxiliar convidado da FMUP

As doenças raras em Portugal e o papel da Medicina Interna

O portador de uma doença rara é confrontado com duras realidades: diagnóstico, tratamentos, e dificuldades em emprego, educação e vida social entre outras. Paulo Castro Chaves especialista em medicina interna indica, neste seu artigo, a importância da medicina interna.

Siga-nos nas redes sociais

DESTAQUE

MAIS LIDAS