O que preocupa os pais da criança com doença oncológica?

Dúvidas e preocupações de familiares das crianças com cancro vão ser esclarecidas com a ajuda da Fundação Rui Osório de Castro. Alimentação, escola inclusiva, investigação em oncologia pediátrica e o papel do cuidador.

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O que preocupa os pais da criança com doença oncológica?
O que preocupa os pais da criança com doença oncológica?

O Dia Internacional da Criança com Cancro assinala-se hoje, 15 de fevereiro. Um dia para se colocarem algumas questões: Que mitos e verdades estão associados à alimentação e ao cancro, em especial quando se trata de uma criança? São realmente as escolas inclusivas para as crianças que passam por um diagnóstico de cancro? Em que estado se encontra a investigação em oncologia pediátrica? Que necessidades têm os cuidadores da criança com cancro?

Para tentar encontrar algumas respostas as estas questões a Fundação Rui Osório de Castro (FROC), organiza no dia 16 de fevereiro, no IPO do Porto, com o Alto Patrocínio do Presidente da República o 5º Seminário de Oncologia Pediátrica.

Alimentação das crianças com cancro

Cristina Potier, diretora-geral da FROC, considera que é preciso diferenciar o que é verdade do que é mito no que respeita à alimentação das crianças com cancro, pois, “existem muitos mitos à volta da alimentação… muitas propostas ‘milagrosas’. A alimentação é fundamental como complemento ao tratamento e não como substituição”.

É por isso que o Seminário vai abordar “a importância de uma alimentação saudável, mesmo no pós-tratamento, para o bem-estar e também como prevenção do cancro no adulto.”

A escola inclusiva

Depois de, em 2017, ter saído uma Portaria que pretendia regulamentar “o procedimento a adotar para a concessão das medidas educativas especiais [para a criança com doença oncológica], assim como as condições para beneficiar das mesmas e o regime da sua implementação e acompanhamento”, importa agora “saber se estas medidas estão efetivamente a ser cumpridas”, e por isso é também um tema em debate.

A diretora-geral da FROC adiantou: “Até aqui, o que se sentia é que esta resposta dependia de escola para escola, de professor para professor e isto não podia ser.”

Investigação em oncologia pediátrica

Outro dos temas em debate é a investigação em oncologia pediátrica, que é escassa em Portugal mas também no estrangeiro, a promoção dessa investigação é mais um dos assuntos a debater.

“A preocupação dos pais é garantir que, de facto, o tratamento que o médico prescreveu é o melhor para o seu filho. Se existe investigação, não é para a maioria uma prioridade” um posição que também deve ser abordada, e Cristina Potier referiu, para tranquilizar os pais, que, “em Portugal, existem tratamentos de excelência e que se porventura o médico considerar que existe um tratamento mais adequado para a criança fora do País, esta será encaminhada.”

Cuidador da criança com cancro

Para a responsável pela FROC falar dos pais e restantes familiares, sobretudo daqueles que têm o papel de cuidador da criança com cancro é também importante e, por isso, é um dos temas escolhidos. “Um pai ou uma mãe com uma criança doente esquece-se, na grande maioria das vezes, de si próprio e é preciso que entendam a importância do seu bem-estar para melhor poderem apoiar o seu filho/a.”

A escolha dos temas do Seminário deste ano tem em conta o feedback recolhido durante os anteriores seminários e os contactos que a FROC vai recebendo. “Pontualmente somos contactados por pais, com questões sobretudo ligadas a possíveis causas, tratamentos e apoios existentes. Mas recebemos também muitos desabafos, onde o desespero e impotência é muitas vezes sentido”, afirmou a diretora-geral da FROC.

É fundamental organizar estes eventos pelo País, e Cristina Potier esclareceu: “As três primeiras edições deste seminário realizaram-se em Lisboa, em 2018 em Coimbra e agora em 2019 no Porto. Queremos desta forma dar oportunidade às famílias de outras zonas do País de participarem neste seminário, procurando em cada um dos painéis ter profissionais que esclareçam e também testemunhos de quem, por experiência, sabe do que fala”.

Cristina Potier acrescentou: “Este é um momento em que realmente percebemos o que preocupa os familiares destas crianças, sendo um evento dirigido sobretudo a estes, mas também aberto a todos os que acompanham ou acompanharam esta realidade no seu dia-a-dia – sobreviventes e suas famílias, voluntários, estudantes e profissionais de Oncologia Pediátrica – que, com a sua experiência, em muito enriquecem esta partilha de informação, acabando por ser um ponto de encontro único no ano em que todas as partes de juntam para debater um tema que interessa a todos”.

No decorrer do seminário é ainda entregue o prémio no valor de 15.000€ ao vencedor da 3ª edição do Prémio Rui Osório de Castro/Millennium BCP, que apoia projetos que promovam a melhoria dos cuidados prestados a crianças com doença oncológica.

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