Quando se assinala o Dia Mundial do Tumor Cerebral, 8 de junho, é importante que a mesma seja dedicada à sensibilização para a realidade de quem vive com um tumor cerebral, e à promoção de uma maior consciencialização sobre o impacto destas patologias na vida dos doentes, familiares e cuidadores.
Os tumores cerebrais são quando comparados com outros tipos de doença oncológica são menos frequentes e encontram-se frequentemente associados a necessidades complexas ao longo do período da doença. Uma doença que afeta múltiplas dimensões da vida de cada pessoa.
A APCCEREBRO, Associação Portuguesa do Cancro do Cérebro, promove no Dia Mundial do Tumor Cerebral, uma reflexão sobre o impacto destas patologias na vida dos doentes e cuidadores em Portugal, tendo presente os resultados preliminares do recente estudo “Viver com Glioma“.
Para a Associação, os dados recolhidos ajudam a compreender melhor a experiência de quem vive com a doença, dado evidenciarem desafios que vão muito além da dimensão clínica e que se refletem em múltiplas áreas da vida quotidiana.
O estudo mostra, como descreve a APCCEREBRO, que sentir ansiedade e/ou depressão é observado em cerca de 6 em cada 10 doentes, enquanto aproximadamente 7 em cada 10 afirmam que a doença levou a uma redução da sua vida profissional. Além disso, quase metade dos participantes indicam um impacto negativo da doença na sua vida social e 7 em cada 10 doentes relatam sintomas de fadiga, cansaço e dificuldades de memória ou concentração.
O estudo também evidencia necessidades ainda não totalmente respondidas. Como cerca de 38,6% dos participantes a referirem sentir falta de apoio psicológico e, na mesma medida, identificam a necessidade de informação clara sobre a doença e os recursos disponíveis. Simultaneamente, mais de 80% dos participantes indicaram que gostariam de encontrar informação acerca da doença através da APCCEREBRO.
Mas como refere a Associação, mais do que números, estes dados representam experiências reais de pessoas e famílias que enfrentam diariamente os desafios associados a um tumor cerebral. Compreender esta realidade é essencial para desenvolver respostas mais adequadas, promover uma maior sensibilização da sociedade e contribuir para uma melhor qualidade de vida dos doentes e cuidadores.
Criada em janeiro de 2025, a APCCEREBRO é a primeira associação de doentes em Portugal dedicada exclusivamente aos tumores cerebrais. Uma associação que surgiu da necessidade de dar resposta aos desafios específicos enfrentados pela comunidade, como promover informação acessível, apoiar os doentes e cuidadores, sensibilizar a sociedade e representar as pessoas afetadas junto das diferentes intervenientes do sistema de saúde.
Ao longo do último ano, a APCCEREBRO desenvolveu diversas iniciativas de informação, apoio e sensibilização que contribuíram para uma maior visibilidade da realidade dos tumores cerebrais em Portugal e para uma melhor compreensão das necessidades das pessoas afetadas.
A APCCEREBRO, do Dia Mundial do Tumor Cerebral mostra-se empenhada em reforçar a importância de continuar a investir na investigação, na informação e no apoio às pessoas que vivem com tumores cerebrais, como a promover respostas mais integradas e centradas nas suas necessidades. O lema é “Unidos pelo Cérebro, Juntos pela Vida”
