A Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ) assinala 30 anos desde a sua constituição. Um tempo em que desenvolveu uma trabalho ao lado das pessoas com Fibrose Quística e das famílias e cuidadores, e durante esse tempo acompanhou os avanços científicos e terapêuticos que estão a transformar profundamente a realidade da doença.
Os avanços da ciência médica tornou possível que muitas pessoas com Fibrose Quística possam atualmente viver mais e melhor. A ANFQ refere que a evolução dos cuidados e o impacto de novas terapêuticas abriram perspetivas que, há alguns anos, pareciam inalcançáveis.
No entanto, refere a ANFQ, que a evolução continua mas que não chega a todos da mesma forma. Num caso é a própria ciência que se mantém sem solução para algumas mutações raras e ultra-raras que continuam sem resposta eficaz. Noutros casos é o acesso à inovação que não é feito em tempo útil, onde a evolução terapêutica já visível noutros contextos europeus não chega a muitos pacientes.
Assim, a ANFQ alerta que é o momento para uma afirmação, exigência e defesa de uma causa comum.
“Celebrar 30 anos da ANFQ é reconhecer o caminho feito, mas também dizer com clareza que esse progresso ainda não chega a todos por igual. Há pessoas com Fibrose Quística que continuam sem resposta terapêutica eficaz, nomeadamente as que têm mutações raras e ultra-raras, e há pessoas transplantadas cujas necessidades clínicas, emocionais e sociais não podem ser esquecidas. O nosso compromisso é claro: numa nova etapa da Fibrose Quística, ninguém pode ficar para trás”, afirmou, citado em comunicado, Paulo Sousa Martins, Presidente da ANFQ.
Para a Associação a nova realidade da Fibrose Quística exige uma resposta mais completa, mais próxima e mais ajustada ao percurso de vida de cada pessoa. Viver mais tempo com a doença traz novos desafios: acesso atempado e equitativo à inovação, acompanhamento ao longo da vida adulta, saúde mental, autonomia, apoio na parentalidade, integração social e profissional e respostas adequadas para quem continua sem opção terapêutica eficaz, para quem vive após transplante e para quem enfrenta necessidades clínicas, emocionais e sociais cada vez mais complexas, ao longo da vida adulta.
Quando a União Europeia pretende reforçar a coordenação na avaliação de tecnologias de saúde, e a Fibrose Quística está, cada vez mais, na equidade e na personalização dos cuidados. A ANFQ considera essencial que Portugal acompanhe a evolução com maior rapidez, previsibilidade e equidade no acesso. Para a Associação os ganhos da inovação só contam verdadeiramente quando chegam às pessoas em tempo útil, sem deixar ninguém para trás.
“Queremos uma ANFQ mais próxima, mais participativa e mais forte na representação da comunidade. Isso significa escutar melhor os associados e as famílias, identificar com clareza os desafios que persistem e contribuir, de forma construtiva, mas firme, para respostas mais justas, mais humanas e mais eficazes”, referiu como missão Paulo Sousa Martins.
“A Fibrose Quística mudou profundamente e Portugal não pode continuar atrás, quando está em causa o acesso à inovação e o apoio necessário a quem vive com a doença”, acrescentou o responsável da ANFQ.
A ANFQ assume reforçar a sua ação em áreas concretas, como: o apoio à investigação científica, com especial atenção às mutações raras e ultra-raras ainda sem acesso a terapêuticas eficazes; a reabilitação da sede e do apartamento de acolhimento, espaço central do Programa de Fisioterapia; a manutenção e eventual ampliação deste programa; a promoção de workshops e webinars que reforcem a literacia, a partilha de conhecimento e a ligação à comunidade; e a continuidade da TeleAula, em parceria com o Hospital de Santa Maria, em Lisboa.
Mas, ao assinalar 30 anos, a ANFQ indicou que também reafirma o compromisso de continuar a dar voz à comunidade da Fibrose Quística em Portugal, defender respostas mais equitativas, mais próximas e mais alinhadas com a realidade atual da doença em Portugal e na Europa.
Para a ANFQ, e como referiu, celebrar o caminho feito só faz sentido se esse caminho continuar a abrir portas a todos — incluindo quem tem mutações raras, quem vive após transplante e quem continua a enfrentar obstáculos no acesso, no acompanhamento e na qualidade de vida.
