Doenças Raras já têm Rede Europeia de Referência

Rede Europeia de Referência para as doenças raras envolve mais de 900 equipas médicas de 26 países. A Rede irá permitir avanços no diagnóstico e tratamento de doenças complexas e raras ou de baixa prevalência.

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Vytenis Andriukaitis em visita ao no Hospital Universitário de Lovaina, na Bélgica
Vytenis Andriukaitis em visita ao no Hospital Universitário de Lovaina, na Bélgica. Foto: © UE

Mais de 900 unidades de saúde altamente especializadas, de 26 países, vão a partir de hoje, 1 de março, começar a trabalhar em muitas e variadas questões, desde patologias ósseas a doenças hematológicas, cancros pediátricos e problemas de imunodeficiência.

As ligações entre as equipas médicas das unidades de saúde vão constituir as Redes Europeias de Referência (RER). As RER serão desta forma plataformas únicas e inovadoras de cooperação transfronteiriça, entre especialistas para o diagnóstico e tratamento de doenças complexas e raras ou de baixa prevalência.

Para Vytenis Andriukaitis, Comissário Europeu responsável pela Saúde e a Segurança dos Alimentos, “as RER irão conectar a experiência e os conhecimentos existentes na União Europeia (UE) e que se encontram atualmente dispersos pelos diferentes países”.

“As RER irão trazer uma nova luz aos doentes que sofrem de doenças raras, permitindo-lhes aceder a tratamentos inovadores que poderão salvar e transformar as suas vidas”, referiu o Comissário.

A cooperação a uma grande escala envolvendo “os melhores especialistas da UE deverá trazer benefícios, todos os anos, a milhares de doentes com patologias que requerem uma concentração especial de cuidados de saúde altamente especializados, em áreas médicas onde os conhecimentos especializados são raros”.

As RER vão permitir desenvolver “novos e inovadores modelos de saúde, ferramentas de saúde em on-line, soluções e dispositivos médicos”. As plataformas virtuais que conectam as diversas equipas de especialistas “vão impulsionar a investigação através de estudos clínicos mais alargados e contribuir para o desenvolvimento de novos produtos farmacêuticos”.

Com uma nova economia de escala criada pelas RER é assegurada “uma utilização mais eficiente dos dispendiosos recursos, o que terá um impacto positivo na sustentabilidade dos sistemas nacionais de saúde e nas vidas de dezenas de milhares de doentes da UE que sofrem de doenças raras e/ou complexas.”

Para colocar em execução as RER vão ser “utilizados instrumentos europeus de telemedicina transfronteiriça e beneficiar de vários mecanismos de financiamento da UE, como o programa ‘Saúde’, o mecanismo ‘Interligar a Europa’ e o programa de investigação da UE ‘Horizonte 2020’.”

As doenças raras são doenças que afetam, no máximo, 5 em cada 10 mil pessoas. Entre 6 mil a 8 mil doenças raras afetam o dia-a-dia de cerca de 30 milhões de pessoas na UE, muitas das quais crianças.

As doenças raras e complexas podem causar problemas de saúde crónicos e muitas delas são potencialmente fatais. Por exemplo, há cerca de 200 tipos diferentes de cancros raros e são diagnosticadas anualmente mais de meio milhão de pessoas na Europa com estas doenças.

O impacto das doenças raras nos doentes, famílias e cuidadores é muito elevado, e acresce ainda o facto das doenças, muitas vezes, não serem diagnosticadas por falta de conhecimentos científicos e médicos ou devido à dificuldade de acesso a competências médicas especializadas.

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