A Federação Mundial de Hemofilia (WFH) estima que mais de três quartos da população mundial com hemofilia não está diagnosticada, e no caso de outros distúrbios hemorrágicos a situação é ainda pior. Neste caso, significa que centenas de milhares de pessoas em todo o mundo continuam sem acesso a cuidados básicos.
A Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH) indicou que partilha da visão da Federação Mundial de Hemofilia (WFH) e do Consórcio Europeu de Hemofilia (EHC) sobre a situação ligada à hemofilia.
Os sinais de alerta nem sempre são valorizados, nomeadamente: Hemorragias prolongadas, hematomas frequentes, menstruações abundantes ou antecedentes familiares compatíveis com doença hemorrágica. Uma realidade que como indicou a APH é particularmente relevante nas formas de hemofilia ligeira e na doença de von Willebrand, e ainda mais relevante nas meninas e mulheres, muitas vezes esquecidas por se considerar erradamente que a hemofilia é um problema exclusivamente masculino.
Para a APH deve haver sensibilidade para os sinais e sintomas e ser promovido o diagnóstico o mais cedo possível, pois diagnosticar é o primeiro passo para o cuidado.
No dia 17 de abril de 2026, a comunidade global de distúrbios hemorrágicos hereditários reúne-se para celebrar o Dia Mundial da Hemofilia, um dia que é uma oportunidade para indivíduos, organizações e comunidades também se unirem e fazerem a diferença.
A APH indicou como participar:
- Contactar a APH para saber como pode colaborar no Dia Mundial da Hemofilia e aumentar a sensibilização para o diagnóstico destas doenças.
- Participar na campanha “Light it Up Red!” (Iluminar de Vermelho). No ano passado, milhares de pessoas demonstraram apoio iluminando mais de 175 monumentos em cidades de todo o mundo.
- Apoiar os esforços globais de defesa e contribuir para o futuro das próximas gerações através de donativos.
- Partilhar a sua história sobre como o diagnóstico, tratamento e cuidados melhoraram a sua qualidade de vida — ou a de alguém que conhece.
